シルバーウィング

概要

世界中には数多くのシンボルマークがあり、それぞれの目的とする意味や内容を広く世の中に浸透させています。疾患啓発として有名なシンボルマークには、乳がんの“ピンクリボン”や糖尿病の“ブルーサークル”などあります。他にも、各疾患に応じて様々な色のリボンやサークルがシンボルマークとして使用されています。

1882年にフランスの医師フィリップ・ゴーシェ（Philip Gaucher）によって最初のライソゾーム病―ゴーシェ病が発見され、それから約140年の年月が経過しています。1965年には治療法の開発研究が始まり、それからも既に約50年が経過しています。しかし、未だに多くの人たちはライソゾーム病という名前すら聞いたことがありません。

私たちは、ライソゾーム病の周知と早期発見、治療の推進・維持を目的に、2012年より、“シルバーウィング（Silver Wing）”の活動をはじめました。“シルバーウィング”は、ライソゾーム病のシンボルマークで、その活動はライソゾーム病を中心とする希少難病の診断と治療、疾患の啓発、患者の支援、そして、Sakura Netと皆さんをつなぐ全国的なネットワークとして展開しています。

ライソゾーム病は希少難病であるため、第一に病気を知ってもらい、そして、少しでも理解してもらうことが大切であると考えられます。今年度も“シルバーウィング”の活動を通じて、多くの方に“ライソゾーム病”を知ってもらう機会を設けていきたいと考えています。

“シルバー”に込めた想い

シルバー（銀）には、キラキラしたイメージがありますが、これは、シルバーが金属の中で目に見える反射率が最大であるため、キラキラして見えます。シルバーに光を当てることでキラキラと辺り一面に光り輝くように、世の中の人々の関心を高めることで、病気の存在を広く知ってもらいたいという願いを込めています。
また、シルバーは磨かないと直に黒く酸化し輝きは曇ってしまいます。私たちは、常に磨くことにより、キラキラした輝きを保ち続けることが出来ます。

ライソゾーム病の診療と研究に関しても同様です。常に、患者と医療者、社会とが互いに協力し、日々、研鑽し高め続ける必要があります。

“ウィング”に込めた想い

ウィング（翼）には、空を優雅に飛ぶイメージがあるかもしれません。しかし、ウィング（翼）には、助ける・覆う・敬うという意味もあります。翼を広げて、風雨から子どもを守る親鳥の姿を想像することもできます。

私たちはライソゾーム病患者のみなさんが翼を広げて、空を優雅に飛び回るためのお手伝い、また、翼を休める場所の提供をする存在になりたいと願っています。

新聞掲載

◇2022年1月21日　産経新聞　朝刊
『ライソゾーム病、子供たちの叫びが聴こえますか？』掲載
『シルバーウィング』の紹介

◇2022年5月1日-3日　毎日新聞　全国版カラー（5段）
『ライソゾーム病、子供たちの叫びが聴こえますか？』掲載
『第13回Sakuraの会-Japan Art Festival 2022-』の紹介
『シルバーウィング』の紹介

◇2022年9月22日　産経新聞　東海・北陸版　全紙カラー
『ライソゾーム病の日』掲載
『第13回Sakuraの会-Japan Art Festival 2022-』の紹介
『シルバーウィング』の紹介

◇2023年9月22日　産経新聞　東海・北陸版　全紙カラー
『ライソゾーム病の日』掲載
『第14回Sakuraの会-Japan Art Festival 2023-』の紹介
『シルバーウィング』の紹介

現在までに、“シルバーウィング”を配布した学会および研究会

日本先天代謝異常学会
日本ライソゾーム病研究会
国際ライソゾーム病フォーラム（東京）
日本ファブリー病ファーラム
日本ファブリー病シンポジウム
日本ゴーシェ病フォーラム

SSIEM2019（ロッテルダム）
国際皮膚科学会（ミラノ）
日本神経学会学術集会
第9回-13回Sakuraの会-Japan Art Festival
愛知健康セミナー2019
RDD愛知ライソゾーム病セミナー

名古屋市西区医師会
名古屋市北区医師会
岡崎医師会
中津川医師会
ライソゾーム病研究会 in Kurashiki
名古屋セントラル病院
一宮西病院　など