事業内容

私たちはライソゾーム病を中心とする希少疾病の啓発・患者支援を、医療(Medicine)・教育(Education)・交流(Communication)・支援(Support)の4本の柱からなる“MECS”を通じて活動しています。

  • Medicine:医療
    ライソゾーム病を中心とする希少疾病の治療と診断に関する調査及び研究
    ライソゾーム病を中心とする希少疾病の治療と診断に関する最新技術の研究

  • Education:教育
    ライソゾーム病を中心とする希少疾病の治療と診断および認知度向上に関する講習会、セミナー、シンポジウム、展覧会などの開催
    ライソゾーム病を中心とする希少疾病の治療と診断および認知度向上に関する出版物の発行、啓発グッズの配布
    ライソゾーム病を中心とする希少疾病の治療と診断および認知度向上に関するインターネット上での活動

  • Communication:交流
    ライソゾーム病を中心とする希少疾病の治療と診断に関する国内および海外の専門家との交流
    ライソゾーム病を中心とする希少疾病の治療と診断に関する国内および海外の関連団体との交流

  • Support:支援
    ライソゾーム病を中心とする希少疾病の患者支援団体や患者に対する各種支援や治療環境整備に向けての活動(休日診療、在宅治療など)
    ライソゾーム病を中心とする希少疾病の患者のライフステージに応じた支援(診断時、治療開始時、思春期、就学、就労、結婚、出産など)

事業内容