※本ページの情報は『2023年』の情報をもとに作成しております。

私たちは、希少難病の患者さんの支援・疾患啓発、そして、患者と社会をつなぐネットワークとして、毎年、“Sakuraの会”を開催しています。ライソゾーム病は、ここ数年、酵素補充療法や遺伝子治療など先進的な治療法の開発が進んでいますが、希少疾患であるがためにその疾患や治療に対する正しい知識は、医療関係者の中でも限られています。現実にはその診断が遅れる、または他の疾患と間違えて診断がされてしまうという状況を完全に改善するには至っていません。そのような状況の中でも、“Sakuraの会”の参加者は回数を重ねる毎に増え、ライソゾーム病の啓発および患者支援、そして、患者と社会をつなぐネットワークの輪が少しずつ全国に広がってきています。
本事業が、ライソゾーム病の啓発と患者支援、および、希少疾患を持って生まれてくる子どもたちの未来を少しでも明るいものにするとともに、その長きにわたる治療期間への励ましになることを願っています。

ライソゾーム病を中心とする希少難病の診断と治療、疾患啓発、そして、“患者と医療・社会をつなぐ”をメインテーマとして開催し、さらには日本から世界に向けてグローバルに情報を発信してゆきたいと考えています。

毎年10月頃開催

※本ページの情報は『2023年』の情報をもとに作成しております。