第18回Sakuraの会

総括

  • 2026年3月20日(金)・21日(土)の2日間、岡山城を会場に「第18回Sakuraの会 in 春の岡山城」を開催しました。

  • 「誰もが生きやすい社会に~難病とともに~」をテーマに、ライソゾーム病や遺伝性血管浮腫などの希少難病に関する啓発と社会貢献を目的とし、地元の高校生らとも協力しながら運営を行いました。当日は延べ約500名が来城し、各プログラムとも盛況を博しました。

  • 本会は、行政、医療機関、教育機関、企業の多大なるご支援により、難病への理解と共生社会の実現に向けた有意義な場となりました。

ワークショップの実施

ワークショップでは、医療と生活の両面に焦点を当てた対話が展開されました。

  • WS1: 「生きるため・食べるために自己注射をするということ」をテーマに、患者の切実な声を届けるとともに、患者会代表らを交えた活発な議論が行われました。

  • WS2: 医療的ケア児を取り巻く社会環境や、岡山大学の看護学生と朝日塾生による「援助希求のちから」を題材とした対話型セッションを実施。支援が必要な課題について、世代を超えた意見交換がなされました。

  • WS3: 「サイエンスとアート」をテーマに、絵画療法やキワニスドール、曼荼羅アートの共同制作を実施しました。参加者は時間を忘れて創作に打ち込み、表現を通じた交流を深めました。

講演会の内容

医療情報を分かりやすく伝える健康セミナーを、小児編・成人編に分けて実施しました。

  • 小児編: スキンケア、アレルギー、成長、股関節脱臼など、育児の悩みに寄り添う専門的な知見が共有されました。

  • 成人編: 生活習慣病対策から最新の希少疾患情報、睡眠習慣の改善まで、健康寿命を延ばすための多彩な話題が提供されました。

  • 難病支援講演: 尿素サイクル異常症、ムコ多糖症II型、ファブリー病の当事者家族3組が登壇。診断から治療、学校生活の工夫まで、実体験に基づくお話は聴講者に深い感銘を与えました。

公募課題と表彰

私のすきなこと」をテーマとした公募には58作品が寄せられました。厳正な審査の結果、最優秀賞に叶致远様の『真冬の渓谷』を選出し、授与式では会場全体が大きな盛り上がりを見せました。

受賞者

最優秀賞:叶 致远 様 『真冬の渓谷』

優秀賞   :二木 正義 様 『メジロ』

優秀賞   :李 昕灿 様 『あの頃のまま』

特別賞   :石口 智堂 様 『ウラグドリ山』

特別賞   :波戸 美織 様 『私が紡ぐ記憶』

※各受賞者全員に、賞状と記念品を贈呈しました。

主催

一般社団法人Sakura Network Japan

後援

厚生労働省、岡山県、岡山市、岡山県教育委員会、岡山県医師会、岡山県小児科医会、岡山県看護協会

協賛

サノフィ㈱、武田薬品工業㈱、住友ファーマ㈱、アミカス・セラピューティクスバイオマリンファーマシューティカルジャパン㈱、愛知太極拳の会、㈱藤石材

協力

朝日塾中等教育学校、岡山医療センター、名古屋セントラル病院(一財)日本患者支援財団、㈱エール、まちコイン