法人概要
法人概要
| 法人名 | 一般社団法人Sakura Network Japan（通称 Sakura Net. さくら・ねっと） |
|---|---|
| 英語名 | Sakura Network Japan |
| 代表理事 | 坪井 一哉 |
| 理事 | 山本 浩志 伊藤 公人 |
| 幹事 | 坪井 一哉 山本 浩志 伊藤 公人 松井 ゆかり 森川 伸行 寺西 正典 右田 王介 古城 真秀子 |
| 会計 | 伊藤 公人 |
| 設立 | 平成29（2017）年9月1日 |
| 目的 | 一般社団法人Sakura Network Japanは、ライソゾーム病を中心とする希少疾病の治療に関する調査、研究に関する事業を行うとともに、わが国の希少疾病への認知度向上と患者の生き生きとした生活に貢献することを目的として設立しました。 |
沿革
| 2005年4月 | 名古屋セントラル病院の有志（医師、看護師）の勉強会として”ライソゾーム病勉強会”として発足した。当初は、医師、看護師のみの参加であった。 |
|---|---|
| 2009年9月 | 新たに名称を“Sakura Net （Sakura Network）”と変更し、患者さんからの要望にて、希望者が参加出来る“Sakuraの会”の準備を開始した。 |
| 2010年4月5日 | “第1回Sakuraの会”開催 |
| 2011年4月2日 | “第2回Sakuraの会”開催 |
| 2012年4月7日 | “第3回Sakuraの会”開催 |
| 同年9月22日 | ライソゾーム病の疾患啓発として”シルバーウィング”の製作を開始 |
| 2013年4月6日 | “第4回Sakuraの会”開催 |
| 同年9月1日 | “シルバーウィング”の配布を開始 |
| 2014年4月5日 | “第5回Sakuraの会”開催 |
| 2015年4月4日 | “第6回Sakuraの会”開催 |
| 2016年4月2日 | “第7回Sakuraの会”開催 |
| 2017年4月8日 | “第8回Sakuraの会”開催 “Sakura Net”設立10周年の記念事業として、ライソゾーム病を中心とした希少疾病の患者支援および疾患啓発のため、法人設立の準備を開始した。 |
| 同年9月1日 | “一般社団法人 Sakura Network Japan”を設立 |
| 2018年2月23日 | “世界希少疾患の日 ライソゾーム病セミナー2018 in 愛知”開催 |
| 同年4月7日 | “第9回Sakuraの会”開催 “ジャパンアートフェスティバル 2018”開催 |
| 同年9月23日 | “愛知健康セミナー2018”開催 法人設立の記念事業として、疾患啓発のため新たに“シルバーウィング”を製作し、配布を開始した。 |
| 2019年2月22日 | “世界希少疾患の日 ライソゾーム病セミナー2019 in 愛知”開催 |
| 同年4月6日 | “第10回Sakuraの会”開催 “ジャパンアートフェスティバル 2019”開催 |
| 同年5月13日 | “ライソゾーム病の日”を制定・登録 |
| 同年9月22日 | “愛知健康セミナー2019”開催 |
| 2020年9月22日 | 新たな疾患啓発として”LINEスタンプ”を発表 |
| 同年10月24-25日 | デジタルサイネージとして“ライソゾーム病クイズ・人体の不思議”を発表 |
| 2021年9月22日 | 新たに、シルバーウィングに“マグネットタイプ”と“根付きタイプ”を製作、配布を開始した。 |
| 同年10月9-10日 | “第12回Sakuraの会-Japan Art Festival 2021-”開催 |
| 2022年10月8-9日 | “第13回Sakuraの会-Japan Art Festival 2022-”開催 |
| 2023年10月24日-25日 | “第14回Sakuraの会-Japan Art Festival 2023-”開催 |
| 2024年2月1日 | ホームページリニューアル公開 |
| 2024年2月29日 | 世界希少疾患の日 新たに、シルバーウィングに“ネクタイピンタイプ”を製作、配布予定 |
“Sakuraの会”の由来
“Sakuraの会”の名称の由来は、患者さんからの意向として会の名称に“ファブリー病”が含まれることを好まれなかったことから、名古屋セントラル病院の記念樹の桜にちなみ“Sakuraの会”・“Sakura Net”として発足しました。