• 一般社団法人 Sakura Network Japanの主催により、「第19回Sakuraの会 in 横浜市開港記念会館」を2026年5月30日・31日の2日間にわたり開催いたしました。
  
  
• 本会は、ライソゾーム病や遺伝性血管浮腫、フェニルケトン尿症をはじめとする「希少難病」の最新の診断・治療に関する知見を共有するとともに、社会的認知の向上（疾患啓発）、患者とその家族への多角的な生活支援、さらには患者・医療従事者・一般市民が強固に連携する「持続可能なネットワークの構築」を主たる目的として企画しました。
  
  
• 当日は医療関係者をはじめ、多くの市民や当事者ご家族が来場され、2日間で約300名の参加を記録しました。各種講演やワークショップは大変好評を博し、展示・体験スペースでは、人体模型を用いたクイズラリーや、脳をモチーフにしたキャラクター「のうポン（メディカルレビュー社協力）」による企画に多くの子供たちが夢中になるなど、世代を超えて医療や身体の仕組みに親しむ有意義な機会となりました。

難病患者を取り巻く医療・生活環境、および社会的な支援体制をテーマに、各分野の専門家より多角的な視点からご講演いただきました。

• 「遺伝カウンセリングとは？」小澤 南 先生（聖マリアンナ医科大学 小児科）
• 「学生で広げる支援の輪 〜Sakuraの会 in 春の岡山城の報告〜」 本間 光海 様（岡山大学 医学部保健学科）
• 「自分の声を残して使う」本間 武蔵 先生（株式会社いろどり 本間工房）
• 「難病と共に生きるこどもたちへの自立支援 ―将来の成人移行を見据えて―」 掛江 直子 先生（国立成育医療研究センター 生命倫理研究室）

小児および成人における緊急時の対応、救命率向上のための救急医療をテーマに据えました。
生活習慣病などの身近な疾患から最新の在宅医療情報まで幅広く取り上げ、疾患の実態や予防策、日頃の備えについて分かりやすく解説がなされました。

• 「誰でもできる、蘇生の話」後藤 裕美 先生（名古屋セントラル病院 循環器内科）
• 「あかちゃんとこどもの蘇生のお話」小町 詩織 先生（聖マリアンナ医科大学 小児科）

講演2と連動し、市民が実践できる基礎的救命技術の習得を目指した体験型実習を行いました。

• BLS（一次救命処置）実習 心肺停止時に居合わせた市民が迅速に行うべき「心臓マッサージ（胸骨圧迫）」および「AED（自動体外式除細動器）」を用いた応急手当について、実践的な講習を実施しました。

最先端の臨床現場における診断の意義や、最新の治療選択肢について解説されました。

• 「病気でない人を診断する？！」右田 王介 先生（聖マリアンナ医科大学 臨床検査医学・遺伝解析学）
• 「難病への新しい治療 〜希少難病のムコ多糖症とは〜」小須賀 基通 先生（国立成育医療研究センター 遺伝診療センター）
• 「尿素サイクル異常症 ～食事療法と薬物療法～」古城 真秀子 先生（岡山医療センター 小児科）

小児医療における先進的なアプローチやケアの実際が紹介され、参加者の関心を集めました。

• 「わんチームで支える医療 〜大学病院における動物介在療法〜」長江 千愛 先生（聖マリアンナ医科大学 横浜市西部病院 小児科）
• 「小児外科医の難病へのアプローチ 〜腸管不全、リンパ管奇形〜」臼井 秀仁 先生（神奈川県立こども医療センター 外科）
• 「血友病看護」吉川 貴美枝 様（聖マリアンナ医科大学病院 看護師）
• 「身長が気になる時は成長曲線をかいてみよう」古城 真秀子 先生（岡山医療センター 小児科）

日々のQOL（生活の質）向上に直結する、成人の健康維持をテーマとしたセミナーです。

• 「遺伝情報を健康に活かすとは？」小野 結佳 先生（遺伝カウンセラー）
• 「毎日の暮らしを支える『手』の健康」鈴木 実佳子 先生（名古屋セントラル病院 整形外科）
• 「心も体も眠りが基本 -脅威の力を秘めた睡眠の魅力にせまる」山本 浩志 先生（名古屋セントラル病院 耳鼻咽喉科）

希少難病の予後を大きく左右する「早期発見」と、近年の進歩が著しい「新生児スクリーニング」に焦点を当て、現状と今後の課題について包括的な議論が展開されました。

• 「小児外科からみた難病疾患の早期発見と現状」北川 博昭 先生（聖マリアンナ医科大学 学長）
• 「フェニルケトン尿症 ～食事療法と薬物療法～」古城 真秀子 先生（岡山医療センター 小児科）
• 「近年の拡大新生児スクリーニングでわかること」小須賀 基通 先生（国立成育医療研究センター 遺伝診療センター）
• 「新生児スクリーニングと遺伝カウンセリング」冨永 牧子 先生（昭和大学 横浜市北部病院 臨床遺伝・ゲノム医療センター）
• 「新しい新生児スクリーニングを準備する」松永 綾子 先生（聖マリアンナ医科大学 小児科）

約300名の参加者が来場されました。

令和8年5月30日（土）、5月31日（日）

横浜市開港記念会館　 第一会場：講堂、第二会場：会議室1

一般社団法人Sakura Network Japan

厚生労働省、神奈川県、横浜市健康福祉局、神奈川県医師会、神奈川県看護協会、横浜市医師会

サノフィ㈱、武田薬品工業㈱、住友ファーマ㈱、アミカス・セラピューティクス㈱、クリニジェン㈱

聖マリアンナ医科大学、名古屋セントラル病院、（一財）日本患者支援財団、㈱メディカルレビュー社、愛知太極拳の会、㈱藤石材