2026年5月30日（土）13時 開場、 31日（日）16時 閉会

横浜市開港記念会館

無料

2026年3月20日（金）13時 開場、 21日（日）19時30分 閉会

岡山城 不明門、 天守閣

無料

私たちは、希少難病の患者さんの支援・疾患啓発、そして患者と社会をつなぐネットワークとして、毎年「Sakuraの会」を開催しています。
ライソゾーム病は、近年、酵素補充療法や遺伝子治療など先進的な治療法の開発が進んでいるものの、希少疾患であるがゆえに、その疾患や治療に対する正しい知識が医療関係者の間でも十分に共有されていません。その結果、診断が遅れたり、他の疾患と誤診されたりするケースが未だに多く見られます。同様に、遺伝性血管性浮腫などの他の希少難病についても、同様の課題が存在しています。

これまで、私たちはライソゾーム病や遺伝性血管性浮腫などの希少難病に関する疾患啓発と患者支援を目的として、「Sakuraの会」を毎年開催してきました。しかし、日常診療と啓発活動を両立することには限界があり、十分な活動を行うことが難しい現状に直面してきました。このような状況を改善し、より効果的かつ印象的な活動を実現するため、一般社団法人Sakura Network Japanを設立し、これまでの活動を継承しつつ、新たな取り組みを展開しています。

ライソゾーム病や遺伝性血管性浮腫は希少難病であるため、まずは多くの方々に病気を知っていただき、理解を深めてもらうことが重要です。そのため、本年度も多くの方々のご協力を得て、“第17回Sakuraの会–Japan Art Festival 2025-”を開催する運びとなりました。この企画には、難病支援・疾患啓発プロジェクトとして、希少難病への関心を広め、患者と医療、そして社会をつなぐネットワークを構築するという重要な意義が込められています。
また、本プロジェクトは単に医療分野に留まらず、継続可能な活動として、国内のみならず世界へ向けても発信していくものです。乳がんの「ピンクリボン」や糖尿病の「ブルーサークル」が医療の枠を超え、多くの人々を巻き込んだグローバルな活動として展開されているように、私たちも“第17回Sakuraの会–Japan Art Festival 2025-”を、日本から世界へ発信するグローバルな活動に育てていきたいと考えています。

本事業を通じて、希少難病の啓発と患者支援、さらには希少難病を抱えて生まれる子どもたちの未来を少しでも明るいものとし、その長い治療期間への励ましとなることを心から願っています。

ライソゾーム病や遺伝性血管性浮腫などの希少難病の診断と治療、疾患啓発、そして、“患者と医療・社会をつなぐ”をメインテーマとして開催し、さらには日本から世界に向けてグローバルに情報を発信してゆきたいと考えています。

“私のおもいで”をテーマに公募します。
また、日常のふとしたことや楽しいことなど、自由なテーマでも受付けています。

2025年8月8日（金）から2025年9月12日（金）（必着）

2025年10月25日（土） -26日（日）

愛知県名古屋市中区本丸1−1
第一会場：名古屋城　本丸御殿・孔雀之間

予定参加者: 約5,000名（関係者含まず）
※昨年は、会期中に約5,400名の方が参加されました。

“一般部門”、“患者部門”、“医療者部門”の3部門で公募します。
患者部門は、ライソゾーム病など難病の患者・家族の方を対象とします。

• 未発表の作品に限ります。
• 今回、写真作品を主体に募集しますが、イラスト、漫画、絵画 （油彩画、日本画、水彩画、水墨画、版画、和紙画等）、書など全てのジャンルで可能です。ただし平面の作品に限ります。
• 使用画材・手法は、自由です。デジタル制作の場合は、プリントアウトした作品でご応募ください。
• 大きさは、自由です。ただし、A3サイズ(420mm×297mm)以上の場合、事前に事務局までお問い合わせください。
• 額装希望ですが、未額装も可です。

（敬称略・順不同）

最優秀賞　（1名） ： 賞状、 記念品
優秀賞　（3名） ： 賞状、 記念品
桜花賞　（2名） ： 賞状、 記念品
特別賞　（2名） ： 賞状、 記念品

• 応募作品の裏面左下に、お名前を必ずご記入ください。
• 応募者の個人情報は、作品発表の実施で必要な範囲でのみ使用し、他には使用しません。 
• 応募作品の返却は、表彰式終了後から15時まで会場にて行います。 それ以外の日程はご遠慮ください。
• 応募作品は当法人のホームページおよび疾患啓発ための資料、全国各地での講演会における展示などで使用させていただくことがありますのでご了承ください。
• 郵送時の事故で作品が届かない場合・損傷・汚損等の問題が生じた場合、主催者は一切責任を負いません。

https://www.sakura-net.org/ 
tsuboi1192＠gmail.com

一般社団法人Sakura Network Japan

厚生労働省
愛知県 静岡県
三重県 名古屋市
愛知県医師会 名古屋市医師会
愛知県小児科医会 名古屋市小児科医会
愛知県歯科医師会 愛知県看護協会
愛知県薬剤師会 愛知県病院薬剤師会
愛知県臨床検査技師会 碧南市藤井達吉現代美術館
愛知太極拳の会

サノフィ（株） 武田薬品工業（株）
住友ファーマ（株） アミカス・セラピューティクス（株）
バイオマリンファーマシューティカルジャパン（株）

名古屋セントラル病院 愛知県精神医療センター
（株）和装カジウラ 藤石材（株）
まちコイン（株） （株）エール

私たちは、希少難病の患者さんの支援・疾患啓発、そして、患者と社会をつなぐネットワークとして、毎年、“Sakuraの会”を開催しています。

ライソゾーム病は、ここ数年、酵素補充療法や遺伝子治療など先進的な治療法の開発が進んでいますが、希少疾患であるがためにその疾患や治療に対する正しい知識は、医療関係者の中でも限られています。現実にはその診断が遅れる、または他の疾患と間違えて診断がされてしまうという状況を完全に改善するには至っていません。そのような状況の中でも、“Sakuraの会”の参加者は回数を重ねる毎に増え、ライソゾーム病の啓発および患者支援、そして、患者と社会をつなぐネットワークの輪が少しずつ全国に広がってきています。

ライソゾーム病は希少難病であるため、第一に病気を知ってもらい、そして、少しでも理解してもらうことが大切であると考えられます。そのため、本年度も多くの方々と協力し、“第16回Sakuraの会 in 春の岡山城”を開催します。この企画には、難病支援・疾患啓発プロジェクトとして多くの方にライソゾーム病に興味を持っていただき、さらには患者と医療、社会をつなぐネットワークを築き上げるなど重要な意味が含まれています。

私たちは、“第16回Sakuraの会 in 春の岡山城”を、春の桜が満開の岡山城から“誰もが生きやすい社会に～難病とともに～”をテーマに多くの人たちに情報を発信してゆきたいと考えています。

本事業が、ライソゾーム病の啓発と患者支援、および、希少疾患を持って生まれてくる子どもたちの未来を少しでも明るいものにするとともに、その長きにわたる治療期間への励ましになることを願っています。

ライソゾーム病を中心とする希少難病の診断と治療、疾患啓発、そして、“誰もが生きやすい社会に～難病とともに～”をテーマとして開催し、難病支援・疾患啓発に興味をもっていただけるよう企画しました。

春の桜が満開の岡山城から多くの人たちに情報を発信してゆきたいと考えています。

2025年3月28日（金）-29日（土）

岡山県岡山市北区丸の内2丁目3−1
第一会場：岡山城 不明門 
第二会場：岡山城 天守閣

3月28日（金）

• 13時00分〜13時10分 第一会場（不明門）

岡山医療センター　小児科 医長　古城 真秀子

• 13時10分〜14時10分　第一会場（不明門）

ワークショップ1 ～難病・医療～

「学校生活を楽しむために」　（60分）

司会：岡山医療センター 小児科　医長　古城 真秀子
　　　朝日塾中等教育学校　主幹教諭　杉原 大輔

1. コメントゲスト①
   江田 夏帆
2. コメントゲスト②
   岡山医療センター退院支援看護師
   藤本 真理子
3. コメントゲスト③
   株式会社エール代表取締役
   訪問看護ステーションエール管理者
   ケアステップエール管理者
   平田 晶奈
   
4. コメントゲスト④
   岡山医療センター附属看護学校教員
   遠部 泰子

休憩　（20分）

• 14時30分〜15時30分　第一会場（不明門）

ワークショップ2　- 誰もが生きやすい社会に～難病とともに～ -

岡山医療センター　小児科 医長　古城 真秀子

「生きる希望をつなぐ～治療法の実現に向けて広がる支援と政府の動き～」　 （30分）

日本ライソゾーム病患者家族会協議会 理事 
日本ムコ多糖症患者家族の会 名誉会長
国立成育医療研究センター細胞提供原料提供倫理審査委員会 委員
秋山 武之 

「病弱児だった自分が、経験を活かして病気を抱える子どもたちの学習・復学・自立を支援。子どもの空白（ポケット）を埋める」  （30分）

認定特定非営利活動法人ポケットサポート代表　三好 祐也

休憩　（20分）

• 15時50分〜16時50分　第一会場　（不明門）

朝日塾中等教育学校の高校生によるワークショップ

司会　 朝日塾中等教育学校　主幹教諭　杉原 大輔
            朝日塾中等教育学校　高等部3年　本間　光海

朝日塾中等教育学校の高校生のみなさん

• 16時50分〜17時00分　第一会場　（不明門）

初日の感想

朝日塾中等教育学校　高等部3年　本間 光海

3月29日（土）

• 10時00分〜10時10分　第一会場（不明門）

岡山医療センター 前病院長　久保俊英

• 10時10分〜12時10分　第一会場（不明門）

ワークショップ３ - サイエンスとアート - 

　表現アートセラピー　さくらの絵を描こう  （自由参加）（120分）
    NPO法人IPSO　MOMO部門　金崎 裕美
   （アシスタント)　ROSSATELLI SOFIA（ロッサテッリ ソフィア）
   （アシスタント)　BONANNO GIANLUCA（ボナンノ ジャンルカ）

　キワニスドールの共同制作 （自由参加）　（120分）

　　岡山キワニスクラブ
　　岡山医療センター　小児科　医長　古城 真秀子

　・キワニスドール贈呈式
　　岡山キワニスクラブよりSakuraの会へ

　・キワニスドールってなあに？

　曼荼羅アートの共同制作 （自由参加）　　(120分）
   地域密着型通所介護事業NPO法人ハッピークラブ所属　笠原 美由紀

休憩　（50分）

• 13時00分〜14時40分　第一会場（不明門）

講演1 「晴れの国おかやま」の新たな魅力

司会：朝日塾中等教育学校　主幹教諭　杉原　大輔
　　　朝日塾中等教育学校　高等部3年　本間 光海

• 15時00分〜16時40分　第一会場　（不明門）

講演2　健康セミナー

司会：聖マリアンナ医科大学　臨床検査医学・遺伝解析学　教授　右田 王介

「低身長と成長障害、時々思春期の悩み」（20分）
　岡山医療センター　小児科 医長　古城 真秀子

「不整脈とは？」（20分）
　名古屋セントラル病院　循環器内科　主任医長 後藤　裕美

「こどもの食物アレルギーについて」（20分）
　山口県立総合医療センター　小児科　診療部長　長谷川 真成

「高血圧」（20分）
　鹿児島大学大学院　心臓血管・高血圧内科学　特任准教授　樋口 公嗣

「睡眠習慣を見直して健康寿命を延ばしましょう！」（20分）
　名古屋セントラル病院　耳鼻咽喉科　主任医長　山本 浩志

• 17時30分〜17時40分　第二会場　（天守閣）

ご挨拶

岡山医療センター　病院長　柴山 卓夫

• 17時40分〜19時20分　第二会場　（天守閣）

講演3　～難病への理解と支援を深めるために ～

司会：名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　センター長　 坪井　一哉

「あかちゃんの病気をどう発見するか？」（20分）
　聖マリアンナ医科大学　臨床検査医学・遺伝解析学　教授　右田 王介

「ムコ多糖症ってどんな病気？～早期発見のためにできること～」（20分）
　岡山医療センター　小児科　 医長　古城 真秀子

「神経難病に対する最新治療」（20分）
　名古屋セントラル病院　脳神経外科　主任医長 竹林 成典

「主体的・対話的で深い学びで次代をよりよく生きる力を」（20分）
　朝日塾中等教育学校　高等部3年　本間 光海
　朝日塾中等教育学校　主幹教諭　杉原 大輔

「ファブリー病の診断における“7つのポイント”」（20分）
　名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　センター長　 坪井　一哉

• 19時20分〜19時30分　第二会場　（天守閣）

表彰式

閉会の辞

名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　センター長　 坪井　一哉

（敬称略）

※開催期間中, 第一会場(不明門)では、有志による写真展を開催します。
また、第一会場(不明門)・第二会場(天守閣)で医療相談を行います。

無料
※ただし、岡山城への入城料は必要です。

https://www.sakura-net.org/

古城　真秀子　（ふるじょう　まほこ）
E-mail ：furujo.mahoko.ra@mail.hosp.go.jp

坪井　一哉　（つぼい　かずや）
E-mail ：tsuboi1192@gmail.com

公募予定作品数 約30作品
※作品数が規定数を超えた場合は、一次審査を行います。
※出品料は、無料です。

• 医療関連

　　古城真秀子 岡山医療センター 小児科
　　坪井　一哉 名古屋セントラル病院
　　　　　　　　 ライソゾーム病センター

• 患者代表

　　日本ムコ多糖症患者家族の会

• 教育関連・学生代表

　　杉原大輔 朝日塾中等教育学校　主幹教諭
　　本間光海 朝日塾中等教育学校　高等部3年

その他に、講演者に依頼予定

(敬称略・順不同)

“私のすきなこと”をテーマに公募します。
また、日常のふとしたことや楽しいことなど、自由なテーマでも受付けています。

2025年1月20日(月)から2025年2月28日(金) (必着)

• 未発表の作品に限ります。
• 今回、写真作品を主体に募集しますが、イラスト、漫画、絵画 （油彩画、日本画、水彩画、水墨画、版画、和紙画等）、書など全てのジャンルで可能です。ただし平面の作品に限ります。
• 使用画材・手法は、自由です。デジタル制作の場合は、プリントアウトした作品でご応募ください。
• 大きさは、自由です。ただし、A3サイズ(420mm×297mm)以上の場合、事前に事務局までお問い合わせください。
• 額装希望ですが、未額装も可です。

• 応募作品の裏面左下に、お名前を必ずご記入ください。
• 応募者の個人情報は、作品発表の実施で必要な範囲でのみ使用し、他には使用しません。 
• 応募作品の返却は、表彰式終了後から15時まで会場にて行います。 それ以外の日程はご遠慮ください。
• 応募作品は当法人のホームページおよび疾患啓発ための資料、全国各地での講演会における展示などで使用させていただくことがありますのでご了承ください。
• 郵送時の事故で作品が届かない場合・損傷・汚損等の問題が生じた場合、主催者は一切責任を負いません。

〒701-1192　岡山市北区田益1711-1
岡山医療センター　小児科　古城　真秀子

一般社団法人Sakura Network Japan

厚生労働省
岡山県
岡山県教育委員会
岡山市
岡山県医師会
岡山県小児医会
岡山県看護協会

サノフィ(株)
武田薬品工業(株)
住友ファーマ(株)
アミカス・セラピューティクス(株) 
(株)藤石材

朝日塾中等教育学校
岡山医療センター
名古屋セントラル病院
愛知太極拳の会

私たちは、希少難病の患者さんの支援・疾患啓発、そして、患者と社会をつなぐネットワークとして、毎年、“Sakuraの会”を開催しています。

ライソゾーム病は、ここ数年、酵素補充療法や遺伝子治療など先進的な治療法の開発が進んでいますが、希少疾患であるがためにその疾患や治療に対する正しい知識は、医療関係者の中でも限られています。現実にはその診断が遅れる、または他の疾患と間違えて診断がされてしまうという状況を完全に改善するには至っていません。そのような状況の中でも、“Sakuraの会”の参加者は回数を重ねる毎に増え、ライソゾーム病の啓発および患者支援、そして、患者と社会をつなぐネットワークの輪が少しずつ全国に広がってきています。

ライソゾーム病は希少難病であるため、第一に病気を知ってもらい、そして、少しでも理解してもらうことが大切であると考えられます。そのため、本年度も多くの方々と協力し、“第15回Sakuraの会-Japan Art Festival 2024-”を開催します。

この企画には、難病支援・疾患啓発プロジェクトとして多くの方にライソゾーム病に興味を持っていただき、さらには患者と医療、社会をつなぐネットワークを築き上げるなど重要な意味が含まれています。

また、単に医療の分野だけでなく、継続可能な活動として国内はもとより世界に向けて発信するプロジェクトです。乳がんの“ピンクリボン”や、糖尿病の“ブルーサークル”は医療の一面もありますが、世界中の多くの人たちを巻き込んだグローバルな活動として日本でも様々な形で参加しています。

私たちは、“第15回Sakuraの会–Japan Art Festival 2024-”を日本から世界に向けてのグローバルな活動として情報を発信してゆきたいと考えています。

本事業が、ライソゾーム病の啓発と患者支援、および、希少疾患を持って生まれてくる子どもたちの未来を少しでも明るいものにするとともに、その長きにわたる治療期間への励ましになることを願っています。

ライソゾーム病を中心とする希少難病の診断と治療、疾患啓発、そして、“患者と医療・社会をつなぐ”をメインテーマとして開催し、さらには日本から世界に向けてグローバルに情報を発信してゆきたいと考えています。

“私のすきなこと”をテーマに公募します。
また、日常のふとしたことや楽しいことなど、自由なテーマでも受付けています。

2024年8月1日（木）から2024年9月13日（金）（必着）

2024年10月5日（土）-6日（日）

愛知県名古屋市中区本丸1−1
第一会場：名古屋城　本丸御殿・孔雀之間
第二会場：名古屋城　茶席・書院

無料
※ただし、名古屋城への入城料は必要です。

https://www.sakura-net.org/

坪井　一哉　（つぼい　かずや）
E-mail ：tsuboi1192@gmail.com

公募予定作品数 約120作品
※作品数が規定数を超えた場合は、一次審査を行います。
※出品料は、無料です。

“一般部門”、“患者部門”、“医療者部門”の3部門で公募します。
患者部門は、ライソゾーム病など難病の患者・家族の方を対象とします。

• 未発表の作品に限ります。
• 今回、写真作品を主体に募集しますが、イラスト、漫画、絵画（油彩画、日本画、水彩画、水墨画、版画、和紙画等）、書など全てのジャンルで可能です。ただし平面の作品に限ります。
• 使用画材・手法は、自由です。デジタル制作の場合は、プリントアウトした作品でご応募ください。
• 大きさは、自由です。ただし、A3サイズ（420mm×297mm）以上の場合、事前に事務局までお問い合わせください。
• 額装希望ですが、未額装も可です。

衞藤　義勝　 東京慈恵会医科大学 名誉教授
中尾　昭公　 名古屋大学 名誉教授
大竹　明 埼玉医科大学　名誉教授
久保田　孝雄 内閣官房総理大臣官邸 前医務室長
臼井　健 静岡社会健康医学大学院大学 
　　　　　　 副研究科長 教授
奥山　虎之　 埼玉医科大学 ゲノム医療科
　　　　　　 特任教授
木藤　克之　 滋賀医科大学 血液内科 前教授
伊藤　信二　 藤田医科大学 岡崎医療センター
　　　　　　 脳神経内科 教授
右田　王介　 聖マリアンナ医科大学
　　　　　　 臨床検査医学・遺伝解析学 教授 
樋口　公嗣　 鹿児島大学大学院
　　　　　　 心臓血管・高血圧内科学 特任准教授
長谷川　真成 山口県立総合医療センター
　　　　　　 小児科 診療部長
古城　真秀子 岡山医療センター 小児科 医長
木本　文平　 碧南市藤井達吉現代美術館 館長
坪井　一哉　 名古屋セントラル病院
　　　　　　 ライソゾーム病センター センター長
山本　浩志　 名古屋セントラル病院
　　　　　　 ライソゾーム病センター
　　　　　　 副センター長
伊藤　公人　 ひだまり内科クリニック 院長

患者代表　　 2名

(敬称略・順不同)

• 応募作品の裏面左下に、お名前を必ずご記入ください。
• 応募者の個人情報は、作品発表の実施で必要な範囲でのみ使用し、他には使用しません。 
• 応募作品の返却は、表彰式終了後から15時まで会場にて行います。 それ以外の日程はご遠慮ください。
• 応募作品は当法人のホームページおよび疾患啓発ための資料、全国各地での講演会における展示などで使用させていただくことがありますのでご了承ください。
• 郵送時の事故で作品が届かない場合・損傷・汚損等の問題が生じた場合、主催者は一切責任を負いません。

〒453-0801　名古屋市中村区太閤三丁目7番7号　
名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　坪井　一哉

一般社団法人Sakura Network Japan

厚生労働省

愛知県

静岡県

三重県

岐阜県

名古屋市

愛知県医師会

名古屋市医師会

愛知県小児科医会

名古屋市小児科医会

愛知県看護協会

愛知県薬剤師会

愛知県病院薬剤師会

愛知県臨床検査技師会

碧南市藤井達吉現代美術館

愛知太極拳の会

サノフィ(株)

武田薬品工業(株)

住友ファーマ(株)

アミカス・セラピューティクス(株)

名古屋セントラル病院

愛知県精神医療センター

資生堂ジャパン（株）

（株）和装カジウラ