“第15回Sakuraの会- Japan Art Festival 2024-”の開催
ライソゾーム病を中心とする希少難病の診断と治療、疾患啓発、そして、“患者と医療・社会をつなぐ”をメインテーマとして、2024年10月5日（土） -6日（日）に名古屋城で、“第15回Sakuraの会- Japan Art Festival 2024-”を開催します。
作品展の公募課題は、“私のすきなこと”です。日常のふとしたことや楽しいことなど、自由なテーマでも受付けています。また、医療相談も予定しています。
是非、お越しください。
“第16回Sakuraの会 in 春の岡山城” の開催
ライソゾーム病を中心とする希少難病の診断と治療、疾患啓発、そして、“誰もが生きやすい社会に～難病とともに～”をテーマとして、2025年3月28日（金） -29日（土）に岡山城で、“第16回Sakuraの会 in 春の岡山城”を開催します。
多くの方々が、難病支援・疾患啓発に興味をもっていただけるよう企画しました。
春の桜が満開の岡山城から多くの人たちに情報を発信してゆきたいと考えています。
是非、お越しください。
2024/2/1
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ライソゾーム病は、細胞内の酵素活性の低下により発症する遺伝性疾患です。
欠損する酵素によりサブグループに分類されその臨床症状は多岐にわたっています。
主な疾患として、ゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症などが含まれています。
私たち、サクラネットはライソゾーム病をより多くの方に知っていただき、 早期発見・診断を促し、最適な治療・支援ができるよう活動を行っています。
